Estoy pensando que podrían mis letras entregar esperanzas para aquellos que padecen cáncer, yo lo viví y estoy aquí para contar mi historia.

CANCION FAVORITA

lunes, 19 de enero de 2009

DEDICADO A...MI.

Tengo que hacer un plato delicioso para Ana, estoy buscando entre mis recuerdos de sabor el que mas me gusta porque para Ana debe ser lo mejor. Ya quite la foto fea, no es tiempo aun, yo no estaba alli y la tormenta de mi mar interior de a poco se esta calmando.Gracias a todas ustedes que me han abrazado tanto, me han contenido y me han mimado, Gracias, gracias. Ustedes me han enseñado por eso como buena alumna que soy voy a dedicarme este poema especialmente para mi con todo mi cariño.

Mira adelante, hacia adonde te estas dirigiendo, y podrás lidiar mejor con lo que ahora estás pasando.
Mantente enfocado en la meta que se encuentra al final del camino y encontrarás la manera de avanzar por él con firmeza.
Sigue avanzando, y hasta los pasos complicados parecerán más livianos.
Ten siempre en mente tu objetivo último y las pesadas cargas que llevas sobre tus hombros serán mucho más tolerables.
Mira adelante y los desafíos te fortalecerán. Mira adelante y tus sueños tironearán de ti hacia ellos.
Mientras puedas mantener la vista al frente, las distracciones ni por asomo te dispersarán tanto.
Mantener tus ojos allí donde te estás dirigiendo hará que tus esfuerzos cobren la fuerza inmensa que genera el estar enfocado.
Sea lo que sea que estés mirando, tu tiempo, tu energía y tus recursos se acostumbrarán.
Mirando hacia adelante obtendrás el máximo rendimiento posible de esa inversión.
Mira adelante, en dirección al sitio en el que más querrías estar.
Cuanto más mires, más cerca estarás.


Gracias Señor por enviarme tus angeles, que yo llamo amigas bloggeras, en el momento que mas necesidad habia en mi alma. Tu me has hablado a traves de ellas y he sentido tu amor en cada palabra que fue escrita desde los corazones que se hicieron sabios a causa de tanto dolor y que hoy pueden, por esas experiencias, levantar al que decae, al que llora, porque tu, Señor, nos entregas una cruz, la cual, con tu ayuda podemos llevar y en esa cruz que es vivo reflejo de dolor hay una palabra escrita que solo tu nos dejas descubrir cuando es tiempo, esa palabra es amor.Gracias Señor por mis amigas bloggeras, bendice sus vidas y no te apartes de sus caminos porque el que es capaz de dar, merece recibir, y ellas Señor, me han dado tanto aun sin conocerme.

viernes, 16 de enero de 2009

CARTA ABIERTA PARA ISABEL (yo tambien tengo cancer)

Querida Isabel, no sabes cuanto te entiendo, tambien mi brazo izquierdo hace pocas cosas no tosas las que quisiera, ademas que soy zurda he tenido que aprender a usar mas mi mano derecha, pero es tan torpe como la otra. Siempre teji, hice manualidades y no sabes lo inutil que me siento cuando a dos o tres corridas debo dejar la labor. ¡sabes cual es la opinion de mi entorno? que soy floja, que empiezo algo y no lo termino, que he tomado la enfermedad como excusa para dejar de hacer muchas cosas. Pero mi querida Isabel, que saben ellos el esfuerzo y el dolor que implica emprender ciertas labores, como acarrear agua en tarros, porque donde estoy de vacaciones no hay como lavar la loza de otra manera, siento tanta angustia y dolor cuan depues de haber acarreado 99 veces el tarro con agua en la Nº 100 viene cualquiera me lo quita brusco y me dice ¿por que no me dijiste que yo lo trajera? .Es decir ¿ cuantas veces tengo que decir que no lo puedo llevar pero me hago de mañas para cargarlo lavar las cosas y como fin de cuentos ¡¡todos felices!! y yo mas cansada que nunca. T e escribo esta carta abierta porque se que tu me entenderas, me sieno tan sola en esta batalla, me pregunto muchas veces ¿para que seguir? Mira donde estamos son 3 piezas separadas, 1 es el dormitorio comun donde estan mis dos hijos y nosotros , es decir mi marido y yo, mi hija de 15 años se encierra en la pieza que hace de sala de estar a puerta cerrada a ocupar el computador, cuando mi marido no esta trabajando esta encerrado en el dormitorio viendo television y mi hijo menor de 11 años jugando con sus amigos ¿crees tu que alguien me habla? cuando necesito que me entiendan, que me hagan un cariño, que me escuchen, soy de 40 años y algo mas pero deseo estar con mi marido, hacer el amor, sentirme deseada, perp siento muy marcado su rechazo, mi cuerpo ya no es el mismo, la mama izquierda mutilada, un vaciamiento total de ganglios en la axila, y constante dolor, dolor, dolo DOLOR. Dolor de cuerpo y de alma. Hay veces que no amanezco con fuerzas, quisiera estar todo el dia acostada, pero los comentarios entre ellos son ""ya amanecio con la maña" por eso me levanto, por eso sigo y voy a seguir adelante para demostrarles que todavia no soy un trapo viejo, que todavia estoy yo en este cuerpo asimetrico al cual odio. Tal como lo dije en la entrada anterior, no sabes como me hundi cuando mi hija dijo al ver un calendario con una bella mujer y respondiendo al comentario de mi esposo de que el cuerpo de la mujer es bello ella dijo ttextual "menos el de mi mama". No he tenido la oportunidad ni de dinero ni de un medico que me aconseje para ver si puedo reconstruir en algo mi mama por lo menos para que quede a la altura de la otra, entonces no me compro ropa si no es como 2 talla mas grandes que disimulen la asimetria, no uso bañadores, por eso me alegra todo lo que tu puedas hacer, ya la quimio y la radio son horrorosas, la operacion otro tanto y me pregunto ¿ cuando terminara todo esto?

Isabel siempre te he leido admiro tu fortaleza, yo tambien la tuve, yo tambien luche pero astoy cansada, muy cansada. Todos dicen "tienes ques salir adelante por tus hijos" te juro que me he sobreesforzado en esa batalla, pero lo que quieren ellos que yo sea como antes, la que trabajaba, la que mantenia un hogar mientras el marido trabajaba fuera, la que siempre tenia tiempo para obras sociales, la que tenia un programa radial, pero no me siento bien , ultimamente me he sentido peor, la angustia es un constante collar en mi cuello, la soledad en que me siento es el monstruo que me persigue, el animo solo me alcanza para mantener mi casa limpia y ver que el resto sea feliz, pero por mi no me levantara ni un dia mas. ¿para que? para terminar acompañandome sola, para terminar hablando conmigo misma, para abrazarme y consolarme encerrada en un baño.Isabel sdisculpa pero no sabia con quien desahogar este tremendo dolor que siento por dentro, se que tu podrias entenderme si sabes de lo que estoy hablando. S i aun es estos varios dias me acuesto y no es para dormir, le temo a la oscuridad, temo no despertar...


Perdona, perdona, la patudez de haberte escrito esta carta abierta.Quizas tu pudieras aconsejarme en algo, te lo agradeceria.

Desesperadamente
Soledad

miércoles, 14 de enero de 2009

UN DIA NEGRO

Viendo mi vida pasar por culpa de mi enfermedad, vivo a contra corriente, con miedo a lo que vendrá, lucho y lucho por no dejarme apagar, no lo logrará la enfermedad, no me arrastrará".
Me gustaria que pensaran que los quiero mucho, que siempre han sido mis fuerzas para seguir caminando, pero desgraciadamente me he dado cuenta que yo en sus vidas solo estorbo, les corto las alas para que sean como quieren ser, soy tan amargada que les hecho a perder cada dia todos los dias y lo unico que hago es perjudicarlos, es arruinarlos, es amargarlos. Pero tengan en cuenta que no siempre pienso lo que ustedes creen que pienso, ni hago cosas para "perjudicarlos" adrede, al contrario, si he sido como soy y con una mano en el corazon creo que han ganado mas de lo que han perdido pero quiero que sepan que no soy loca, ni todos los dias amanezco con la "maña" piensen un poco en como contribuyen ustedes para que eso pase.
Cuando ustedes piden algo tengo la obligación de darlo o hacerlo altiro, pero si yo hablo o pido no es lo mismo, siento como cambian la conversación, siento como me ignoran y siento como me hacen esperar, si me siento enferma no puedo decirlo ni demostrarlo porque todos parecen que se enojan por eso, la porfia es una de las cosa mas desagradables porque demuestra falta de respeto, ¿Por qué tengo que repetir tantas veces la misma cosa? Y al final, diganme ¿ obedecen? ¿Por qué si todos sabemos lo que hay que hacer tengo que pedirlo una y otra vez por eso prefiero morir piola y hacerlo yo misma aunque me cueste. Yo ni ustedes tienen la culpa de lo que paso, pero si se ponen un ratito en mis zapatos quizas entiendan como me siento, he luchado, he luchado por recuperarme de lo que hay en mi cabeza, nada de lo que he pasado es agradable, ni para ustedes, pero no saben que yo siento dolores constantemente en el brazo y hago todo igual, no saben que me siento inútil porque quisiera hacer algo productivo y no puedo, no saben que mi deseo tambien es trabajar, tener mi plata, disponer y no puedo. No saben que no me compro nada porque todo me queda mal, no saben como me cohibe mi cuerpo y no tengo la libertad de hacer lo que quisiera en ciertas circunstancias, no saben lo que es vivir haciendole el quite a todo para que no me golpeen el pecho porque me duele, no saben que me despierto siempre con dolores porque no quedo bien acomodada cuando estoy durmiendo, no saben las veces que vomito porque lo hago sola, no saben porque me encierro en el baño, no saben porque tengo miedo de dormir y me siento segura al hacerlo cuando ustedes estan despierto y es de dia, no saben el miedo que siento de perder a tu papa por ser como soy, no saben el dolor que me provoco una simple palabra porque fue una gran verdad una cachetada en mi corazon, un darme cuenta que ya no puedo hacer nada para cambiarlo, noche de navidad o año nuevo no recuerdo. Estaba el viendo un calendario y el comentario fue que el cuerpo es bonito pero “”menos el mio”” me llego al alma y como muchas otras veces tuve que tragarme las lagrimas y disimular. No saben lo que es eso. Y le pido a Dios de todo corazon que nunca lo sepan, ni lo vivan en carne propia. No saben lo que me duelen los pies porque todo el liquido se me va a los tobillos, no saben que cada noche le pido a Dios seguir con ustedes para que logren ser lo que quieran en el futuro, no saben lo que es sentirse sola en algo que nadie entiende que te pasa y porque te pasa. No se han dado el tiempo de averiguar como cambia el cuerpo y el estado de animo con el tratamiento, soy humana y no puedo dejar de sentirlo. Aunque lo disimule todo lo que dice aquí me pasa:
LA FISIOTERAPIA EN EL CÁNCER DE MAMA: La prolongada supervivencia de pacientes con cáncer de mama ha evidenciado la necesidad de que las mujeres mastectomizadas hagan rehabilitación. Esta debe ser una faceta imprescindible en los programas terapéuticos coordinados y abordada conjuntamente por un equipo interdisciplinario formado por médicos, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadoras sociales, pacientes y familiares. Hasta hace poco tiempo, los esfuerzos médicos se centraban en la problemática curación más que en la rehabilitación posterior de las pacientes. Pero igual que en otras enfermedades crónicas (el cáncer es una enfermedad crónica) deben afrontarse todos los problemas relacionados. El de la calidad de vida de la supervivencia ha sido planteado recientemente. No es un concepto nuevo y sólo expresa que el cuidado médico de los pacientes no empieza y acaba con estrictas medidas diagnósticas y terapéuticas, también ha de ir encaminado a prevenir y tratar las secuelas que se puedan producir, no aceptando como "mal menor" limitaciones funcionales, o dolores que aumentan la dependencia y reducen el bienestar mermando la calidad de vida óptima. En el tratamiento global de la mujer mastectomizada la fisioterapia ocupa un lugar importante tanto para prevenir complicaciones como para tratar las que se presenten y mantener las mejoras conseguidas. Como ven ¡NI YO LO SABIA!
El LINFEDEMA es el edema provocado por la obstrucción de un vaso linfático. Es importante saber reconocer las situaciones que pueden implicar riesgo y tenerla presentes, ya que se trata de una situación crónica.
> Llevar ropa interior adecuada que no presione
> Evitar las prendas que compriman la extremidad
> No dejar el brazo colgando fuera de la cama en el descanso nocturno
> No llevar anillos, pulseras o relojes que compriman la extremidad del lado afectado
> El bolso se ha de llevar en el lado contrario al de la intervención quirúrgica
> No es recomendable levantar objetos que pesen
> No es recomendable realizar trabajos que requieran mantener los brazos en alto
> Hay que evitar hacer actividades de forma mantenida, que supongan un gran esfuerzo de la extremidad: planchar, utilizar la fregona, limpiar cristales, deportes que impliquen ejercicios repetitivos del brazo
> Se recomienda no tomar la tensión arterial en la extremidad del lado intervenido.


Al ser la piel una de las principales puertas de entrada de las infecciones y existir un déficit inmunitario de la zona, es necesario tener un cuidado especial de la piel:
> Utilizar jabones neutros en la higiene diaria, secar bien la piel e hidratarla con cremas adecuadas
> Evitar lesiones o infecciones: quemaduras, cortes, arañazos de animales domésticos > No perforar la piel ni por extracciones ni punciones. Está contraindicada la acupuntura en la extremidad del lado de la intervención
> Evitar excesivo calor en el brazo (vigilar el contacto con el horno, la plancha... )
Tomar el sol con prudencia.
Se ha de medir la circunferencia del brazo según indicación del fisioterapeuta, en tres zonas: muñeca, mitad del brazo y mitad del antebrazo si se nota alguna modificación, ya que permite detectar, de forma precoz, un aumento de volumen que indique el inicio de la aparición de un linfedema.

Un tratamiento de fisioterapia posquirúrgico adecuado, la integración de los ejercicios de extremidad intervenida en las AVD (actividades de la vida diaria), mas el respeto por las normas puede prevenir la aparición de futuras complicaciones.
Ven que he tomado los cuidados que corresponden no por ser "especial" ni floja, ni "taimada" LO DICEN LOS MEDICOS NO LO INVENTE YO.

El linfedema es la complicación más frecuente, pero no la única; la alteración de la movilidad de hombro también lo es y, en algunos casos la retracción del músculo pectoral como consecuencia de la radioterapia.
- Drenaje linfático manual
- Vendaje - Ejercicios con el vendaje
¿¿COMO LO HAGO SI NO SE NI NUNCA HE VISTO UN FISOTERAPEUTA, SOLO ME TOMO LAS PASTILLAS A DIARIO Y AHI TERMINA TODO???
NO TENGO LINFEDEMA SOLO DOLOR CONSTANTE, A DIARIO Y POR AÑOS, SE ME HINCHA EL BRAZO, LO SIENTO PESADO, YA NI SE COMO PONERLO PARA CALMAR ESE MALESTAR Y AUN ASI SIGO COMO SI NADA.

Por eso digo, ¡¡ustedes no han querido ponerse mis zapatos ni por un segundo!!.
Pero es lo que hay que evitar en el futuro, un linfedema por eso me cuido no hay otra razon porque si no lo hago yo ¿quien? y esto podria pasar por un descuido y despues de haber luchado tanto para llegar donde estoy.
El Drenaje Linfático Manual: ha de ser personalizado, adaptado a cada paciente y se ha de ir adaptando a medida que se modifica el linfedema con el tratamiento. No ha de provocar dolor ni irritación de la piel.
Vendaje: El objetivo es aumentar la absorción de la linfa, disminuir el flujo del sistema venoso y aumentar el retorno. Se realizará el vendaje después de cada sesión de DLM Ha de estar adaptado a cada paciente. Es muy importante ponerlo correctamente, no ha de causar molestia y se ha de mantener teniendo el brazo activo. El vendaje incluye toda la extremidad, desde los dedos (dejando las puntas libres) hasta la axila. Existen diferentes tipos. El fisioterapeuta valorará cual es el más adecuado al tipo de linfedema. En esta primera fase de tratamiento el fisioterapeuta ha de enseñar a la paciente cómo se ha de poner la venda ya que lo habrá de hacer ella en una segunda fase de tratamiento En algunas situaciones tanto el DLM como el vendaje pueden estar contraindicados
> Si hay infecciones generalizadas o locales (primero se ha de tratar la infección)
> Cuando aparece un cuadro de trombosis o tromboflebitis en el brazo del lado afectado ya que la manipulación puede movilizar el trombo y causar problemas en otros órganos.
> Lesiones en la piel

La fibrosis post-radioterapia se presenta con frecuencia, con impotencia funcional o limitación de los movimientos en la extremidad homolateral. Puede haber una disminución de la amplitud de movimiento, sobre todo en el movimiento de abducción y rotación externa y de la fuerza muscular. La movilidad del brazo puede provocar dolor
Además de las complicaciones relacionadas con el linfedema crónico mencionadas en secciones previas, una complicación poco común pero mortal del linfedema es el linfangiosarcoma, un tumor de los vasos linfáticos. El tiempo medio entre la mastectomía y la aparición de este problema es de aproximadamente 10 años. Después de presentarse el linfangiosarcoma, la supervivencia es de poco más de un año.
Se desconoce la causa del linfangiosarcoma. Se presenta en forma de una o varias protuberancias de color rojo azulado en el brazo o la pierna afectada. Al principio, se presenta una mancha entre rojo y morado ligeramente abultada en la piel del brazo o de la pierna afectada. El paciente suele describirla como un moretón. Luego, aparecen más tumores y las protuberancias crecen. La muerte, por lo general, se presenta como consecuencia de metástasis en los pulmones.
De esto me cuido, para ustedes mismos, no solo para mi.
Estan las secuelas fisicas y las secuelas spcologicas que cargo como mochila llena de piedras mientras voy subiendo la montaña.

Ojala algun dia me entendieran.
Y espero que no sea demasiado tarde...